A Justiça Federal do Paraná (JFPR) determinou que a União garanta o custeio imediato do exame para o diagnóstico de doenças raras dos pacientes que aguardam em fila no Paraná*.
A sentença foi proferida pela 3ª Vara Federal de Curitiba, neste início de dezembro, sobre uma ação civil pública do Ministério Público Federal (MPF). Durante o trâmite do processo, devido à concessão da tutela de urgência, mais de cem famílias conseguiram realizar a avaliação.
O exame de sequenciamento genético foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2020 e tem um custo que varia entre R$ 2 mil e R$ 5 mil. A tabela do SUS, no entanto, prevê o repasse de R$ 800 aos hospitais, segundo DataSUS. Com ele, é possível desvendar a origem de deficiências intelectuais sem causa aparente, que podem ser sintomas relacionados a centenas de síndromes genéticas raras e anomalias cromossômicas.
Entre elas, algumas específicas, como a do X Frágil e a de Rett, que afeta principalmente meninas; autismo infantil; e diversas alterações cromossômicas.
Fila de espera
A defasagem financeira, segundo o MPF, criou uma fila de espera que chegou a ter 270 pacientes no Paraná durante o auge da questão, em 2024, concentrada majoritariamente no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. A ação civil pública de novembro de 2023, atende a 125 pacientes, sendo o caso mais antigo registrado em agosto do mesmo ano. Algumas crianças e suas famílias já aguardavam por mais de dois anos pela decisão.
A demora no diagnóstico impede o início de tratamentos e terapias adequados, causando prejuízos irreversíveis. Por isso, em sua decisão, a juíza federal Luciana Mayumi Sakuma destacou a urgência do pedido, pois “gera atrasos no desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões”.
A União, em sua defesa, argumentou sobre a complexidade de revisão de valores da tabela do SUS. A juíza acolheu parcialmente o argumento, negando o pedido do MPF para que o valor do exame fosse reajustado judicialmente, por entender que essa é uma atribuição administrativa do Ministério da Saúde. No entanto, foi determinada a obrigação de custear imediatamente os exames da fila existente.
*Na data da sentença a fila estava zerada.
https://www.trf4.jus.br/trf4/controlador.php?acao=noticia_visualizar&id_noticia=29789
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